A quale età ti è stata riscontrata l’endometriosi? Quanto tempo è trascorso tra primi sintomi e diagnosi?

Avevo compiuto 28 anni da pochi giorni, quindi nell’ottobre del 1999. Soffrivo da tanto tempo, ma i dolori erano cambiati nell’estate del 99. Dolori forti all’addome, che si diffondevano, si irradiavano. La diagnosi è stata data da una giovane dottoressa presso l’ambulatorio della guardia medica.

Quali sono stati i sintomi iniziali della tua endometriosi e come si sono evoluti?

Avendo sofferto sempre durante il periodo delle mestruazioni, avevo forti dolori all’addome e alle gambe. Era un’alternanza di fitte e dolore intenso pulsante come dopo un forte trauma, un colpo o una caduta. Quando i dolori sono cambiati, è tutto peggiorato, i dolori precedevano le mestruazioni, che già duravano almeno 6 giorni, e continuavano dopo la fine del flusso. Quindi in 28 giorni in cui si completa il ciclo della donna io soffrivo come minimo 10 giorni. Più in là ho iniziato a soffrire anche durante il periodo dell’ovulazione. Fino a che erano più i giorni in cui stavo male che i giorni di “normalità”.

Negli anni ti sono state fatte diagnosi errate?

Precedentemente alla diagnosi, negli anni dell’università a Roma ( Sara studiava architettura, ndr) ero seguita da una dottoressa molto scrupolosa. Spesso non stavo bene e lei intuiva che si potesse trattare di cisti ma dalle ecografie non risultava niente. Poi quando i sintomi sono peggiorati il medico di famiglia sospettava si trattasse di Calcoli Renali.

Prima di soffrirne, eri a conoscenza di questa patologia?

No, nel 1999 non se ne parlava tanto. E la stessa dottoressa che mi seguiva a Roma non l’aveva mai nominata.

Nella tua famiglia ci sono altri casi? Esiste una predisposizione genetica?

Io sono stato il primo caso di diagnosi di endometriosi e con il senno di poi penso che prima di me altre abbiano sofferto di questa patologia senza che sia stata mai diagnosticata.

Hai subito interventi chirurgici? Se sì, quali? Ne hai tratto giovamento?

Ho subito due laparotomie, due inseminazioni di cui una in laparoscopia e la seconda con conseguente setticemia per complicanze. In seguito ho dovuto procedere con l’intervento demolitivo, isterectomia totale con coinvolgimento degli ureteri e conseguente resezione intestinale. Non ho mai avuto giovamento dagli interventi, i sintomi sono ricomparsi subito. La mia Endometriosi è stata diagnosticata immediatamente al 4° grado, il più grave.

In che modo la malattia ha inciso sulla tua vita?

Non è facile rispondere. Credo che abbia coinvolto e cambiato tutto, soprattutto i miei rapporti con il prossimo. All’inizio facevo visite ginecologiche e ecografie circa una volta la mese. Ho tenuto un file in Excel con il mio ciclo per anni, cercando di individuare (segnandoli) i giorni in cui il dolore era più forte. E’ una vita in cui cerchi di trovare un equilibrio a cui non ti puoi abituare perché tutto cambia di continuo, e quasi sempre in peggio. Mi sono ritrovata a rinunciare a pezzi di vita. La stanchezza cronica, i dolori fino alla disabilità. E così che si modifica nel tempo anche il modo di pensare. Prima se nella mia vita si proponevano delle opportunità ragionavo o d’istinto, se presa dall’entusiasmo in caso di cose piacevoli, o con più lungimiranza in caso si trattasse di situazioni da affrontare mio malgrado. Con il passare del tempo non ho più avuto scelta, se reagivo di istinto dovevo ritrattare e piano piano mi sono abituata a verificare sempre tempi e luoghi in cui mi chiedevano di andare. Sia che si trattasse di lavoro o di vita privata. La cosa più difficile e imbarazzante è stata cercare di spostarsi in posti dove potevo trovare bagni puliti e confortevoli, dare per anni spiegazioni sommarie a chi pretendeva di capire. Era faticoso anche solo pensarci. Ora parlo più chiaramente. Sono arrivata ad avere la necessità del bagno per 19 volte al giorno senza considerare le volte in cui mi devo alzare la notte. Una fatica fisica e psichica. E sono così precisa perché ho dovuto renderne conto ai medici quindi sono sicura di quel che dico. L’endometriosi mi ha tolto la libertà di movimento e di scelta. Non posso dimenticare che non ho potuto scegliere se diventare mamma. In quasi 20 anni ho avuto una piccola tregua tra il 2013 e 2014. Non mi sono fatta scappare la possibilità di realizzare un sogno.

Che terapie segui al momento? Quanto ti costano?

Al momento seguo una terapia per tenere sotto controllo il dolore. Faccio la fisioterapia al pavimento pelvico in privato. Alcune medicine sono passate dall’assistenza sanitaria altre no, direi che spendo circa 50€ al mese di medicine. Le visite le faccio quasi tutte a Negrar (VR) e sono a pagamento. Io ho l’esenzione ma riguarda poche visite e dovrebbero essere fatte con dottori differenti ogni volta e questa è una situazione che persone con la mia patologia non possono permettersi. Quindi, continuando così, con le visite di controllo, senza considerare il viaggio per arrivare a Negrar, spendo circa 250€ due volte all’anno. Per la fisioterapia spendo 50€ a seduta, inizialmente con frequenza settimanale poi mensile. 

L’endometriosi ha influito sulla tua vita personale e sociale? È stato difficile far capire la tua condizione a parenti, amici e colleghi?

Ho fatto i salti mortali per non offendere chi mi chiedeva partecipazione, chi mi coinvolgeva nella propria vita. Ho dato priorità al lavoro e alla famiglia stretta, per il resto facevo e faccio quello che posso. Credo sia difficile far capire quel che si vive in certe condizioni, credo che per quanto una persona ti voglia bene possa crederti, credere in quel che dici e avere comprensione per te ma capire è difficile. Trovo che le parole compassione ed empatia siano importantissime e bellissime. Molte volte ho sentito l’altro provare questo per me ma poi mi sono trovata a sentirmi fare le stesse domande più volte come se mai ne avessimo parlato. E così ho capito. Qualcuno può crederti e immaginare se in parte ha provato qualche cosa di simile. Capire è difficile! Certo è che ho potuto contare tanto su mia mamma e su una mia cugina per i ricoveri. Poi per l’ultimo intervento mio marito Luigi mi è stato di grande aiuto e conforto. Nell’ambiente di lavoro ho avuto diverse esperienze ma voglio ricordare la squadra di sostegno che ho avuto nel periodo in cui ho iniziato la terapia del dolore. Ho sentito tanto affetto intorno a me.

In Italia ci sono molte associazioni che si dedicano alle donne affette da questa patologia. Ti sei mai rivolta a loro? Come ti sei trovata? 

Mi sono rivolta a queste associazioni per avere informazioni quando ormai per era troppo tardi perché ormai avevo già avuto gravi danni. Ho avuto una brutta esperienza con un’associazione a livello regionale mentre ottime risposte dalle associazioni nazionali. A loro mi rivolgo per avere opuscoli da divulgare per far conoscere la malattia. Un gruppo su Facebook che mi ha particolarmente aiutata è questo: “Noi Endo Girl siamo forti”.

Descrivi l’endometriosi per te. 

E’ UN MOSTRO! E per mostro intendo qualcosa che mi fa paura, che mi fa male ma a cui non so dare forma. E’ una mia compagna perché, anche se ho eliminato quella parte di me che poteva far riformare la malattia, il mostro non mi ha lasciato e mi ha lasciato danni importantissimi.

Cosa vorresti dire/consigliare alle ragazze che si trovano a muovere oggi i primi passi in questa battaglia contro l’endometriosi? 

Mi piacerebbe parlare a tutti e non solo a chi soffre di Endometriosi. Vorrei parlare in maniera diversa a seconda delle età a cui mi rivolgo e vorrei dire che oggi abbiamo più possibilità di informazione e più capacità di movimento. Vorrei dire alle ragazze di non avere vergogna di parlare del loro dolore, ditelo ai genitori, al medico di base, ditelo alla prof. con cui vi sentite in confidenza. Parlate con le amiche e confrontatevi. Cercate sui social, ci sono dei gruppi chiusi in cui si trovano buone informazioni e tanto conforto. Vorrei che mi ascoltassero i genitori e che capiscano quanto è importante portare le figlie nei centri specializzati. Non sottovalutate il dolore, osservate lo sguardo: si riconosce.

Qualcosa che vorresti dire alle istituzioni? 

Parto con il grazie: a livello nazionale Grazie di aver riconosciuto la malattia invalidante; a livello locale Grazie di aver organizzato il reparto di terapia del dolore. Non è poco ma il più è da fare. Intanto bisogna informare e parlare dell’Endometriosi. Bisogna fare convegni e corsi, bisogna che le istituzioni costringano tutti i dottori al confronto. Non dimentichiamo che non esiste cura e non esiste protocollo. Quindi l’unica arma che abbiamo contro questa malattia è la parola: bisogna parlare e scrivere di Endometriosi. Speriamo nella ricerca. E allora GRAZIE anche a voi di Vistanet per questo importante spazio.

Hai partecipato di recente a Roma alla giornata mondiale dell’endometriosi. Perché? Quanto credi possano essere importanti queste manifestazioni? 

Da pochi anni in molte capitali si svolge la marcia delle donne affette di Endometriosi e credo che un desiderio comune sia quello di urlare. Urlare il dolore. Una caratteristica simile alle donne colpite di Endometriosi è che sorridono spesso. Sorridono perché cercano di non mostrare il dolore, e io non posso pensare che siano tutte persone sempre allegre.  Essendo una malattia che colpisce la parte più intima dell’essere umano, nel senso più interiore o ancestrale cioè la nostra capacità di proiettarci nel futuro, credo che soprattutto all’inizio non se ne voglia parlare per pudore, paura o vergogna, poi man mano che si prende consapevolezza si sente il diritto e la voglia di poter urlare. Quello che mi ha colpito durante la marcia è che tra le persone che fermavamo per dare informazioni gli uomini si attardassero con noi più delle donne. Credo che c’entrino ancora il pudore, la paura e la vergogna. Penso che le manifestazioni siano importantissime anche a livello sociale e che sia necessario che non venga frainteso il messaggio: la donna deve essere libera di poter essere mamma e per questo deve essere informata il prima possibile. Adesso abbiamo il mese e il giorno per sensibilizzare il mondo all’endometriosi: Marzo è il mese e 13 il giorno. E se qualcuno si domanda “Quale mondo?”,  la risposta è questa: il mondo delle donne pensanti, il mondo in cui alle donne dovrebbe essere dato modo di scegliere quando e come diventare mamme. Ecco perché: L’Endometriosi coinvolge l’intera società. Colpisce 1 donna su 10 e con lei le famiglie.

La scrittrice Emma Fenu nasce e cresce respirando il mare di Alghero. Dopo un soggiorno in Medio Oriente, si trasferisce a Copenhagen, dove abita tuttora. Ogni cinque anni per esigenze lavorative cambia nazione o continente.

È laureata in Lettere e Filosofia e ha all’attivo un Dottorato in Storia delle Arti. Scrive per lavoro e per passione. Si occupa di Storia delle Donne e di Letteratura e di Iconografia di genere, recensisce libri e intervista scrittori, gestisce un gruppo Facebook e un sito internet (Cultura al Femminile), tiene corsi di scrittura creativa e insegna italiano agli stranieri. Ha pubblicato il romanzo-inchiesta “Vite di Madri. Storie di ordinaria anormalità”, la silloge di poesie e racconti “Sangue e miele”, la fiaba contro i pregiudizi sessisti “Il segreto delle principesse”, la silloge di filastrocche “E da una fiaba che tutti arriviamo”, la saga familiare ambientata in Sardegna “Le dee del miele” e il saggio su Maria Maddalena “Nero rosso di donna. L’ambiguità della femminilità”.

La scrittrice Emma Fenu

Emma, lei scrive per Milena Edizioni, è presidente del sito “Cultura al Femminile”, gestisce il gruppo Facebook “Letteratura al femminile”, recensisce libri e collabora per varie testate, intervista scrittori, viaggia spesso per lavoro e molto altro. Come è possibile coniugare tutto ciò?  

Mi piace vivere intensamente, mi piace comunicare, mi piace ascoltare. Mi nutro di passione irrefrenabile, senza saziarmi mai.

Lei si occupa molto di donne, nei suoi libri e saggi. Studia, analizza e scandaglia l’animo femminile in tutte le sue sfumature. Quando e come è nata la voglia di occuparsi dell’intero universo in rosa?

Durante gli anni dell’università iniziai ad appassionarmi di Storia delle Donne, fino a scegliere di dedicare la mia tesi di Laurea a Eva, la progenitrice, colei che addentò la mela e sacrificò l’immortalità per bramosia di conoscenza. Siamo tutte figli e figlie di quel morso generativo che ci ha gettati nell’utero della Storia.

Parla spesso anche di maternità, non tralasciando nemmeno il suo versante cupo, l’infertilità, il desiderio non esaudibile di avere un bambino. È proprio questo il tema di “Vite di Madri”. Ci può spiegare da cosa nasce questo libro e cosa rappresenta?

“Vite di Madri” nasce dalla voglia di dare voce a quante sono invitate a tacere, per non intaccare lo stereotipo sessista della madre sempre felice e perfetta. Cinque anni fa lanciai un appello su un forum invitando le donne infertili nel ventre o nell’anima a raccontarsi: raccolsi 152 storie e ne formulai 13 per inserirle in un romanzo-inchiesta sul lato oscuro della maternità ma anche sulla capacità di generare e generarsi che appartiene all’universo femminile.  Tutte le donne sono madri, indipendentemente dalla presenza di figli biologici o adottivi; tutte le donne sono madri di idee, sogni, progetti; tutte le donne possono partorire se stesse, rinascendo, e accogliere l’altro.  La stesura di questo libro mi ha “curata”, aiutandomi a metabolizzare la mia endometriosi e infertilità, consentendomi di maturare come persona e di migliorare come tutor di corsi di scrittura terapia, oltre che di scrittura creativa.

In “Le dee del miele” lei ambienta la storia nella sua terra natia, la Sardegna. Cosa rappresenta per lei quest’isola? Quanto ha influenzato il suo percorso essere nata in una terra così piena di tradizione, così densa di leggenda, così spettacolare?

Io mi identifico con l’Isola. Sono fatta di sole e di neve, di coste a strapiombo sul mare e di spiagge immacolate, di aurore ventose e di notti stellate, di miele e di mosto, di nenie e di lemmi declinati al femminile. Comunico gettando ponti levatoi di parole, incurante della tempesta, e impasto i ricordi di epoche mai vissute con la farina del futuro.  Ho scoperto la forza ancestrale della “sardità” grazie al mio vivere da espatriata, prima in Medio Oriente e ora a Copenhagen: il tesoro prezioso della differenza, regalo della multicultura, non è contrasto né in conflitto con il senso di identità.

Cosa troviamo in questo libro?

“Le dee del miele” è una saga familiare al femminile che attraversa tutto il Novecento narrando le vite delle protagoniste, legate fra loro da cordoni ombelicali di sangue, parole e visioni ultraterrene, e portando a riflettere sullo scontro-incontro fra la tradizione, gravida di mistero e antiche memorie, e il progresso.

Quanto c’è di autobiografico in ciò che scrive?

Io sono ciò che scrivo, non solo quando racconto vicende autobiografiche, ma anche quando la ricerca sul campo o quella storica mi portano a immedesimarmi nell’altro. I nostri sogni, e i nostri incubi, si traducono sulla carta in realtà svelando l’intimità più profonda.

Recentemente è uscito il suo saggio sulla figura misteriosa, da sempre circondata da un alone di mistero, di Maria Maddalena. Può raccontarci come le è venuta l’idea di fare un’analisi approfondita su una figura storica così controversa?

Durante il mio Dottorato di Ricerca decisi di dedicarmi ad un’altra figura femminile, dopo la progenitrice, in cui si ritrovano e sintetizzano archetipi della coscienza collettiva: Maria Maddalena. La Santa, infatti, è il filo rosso che lega Eva, la seduttrice, con Maria, la pura, ed esprime il desiderio e la paura maschile nei confronti dell’insolubile enigma femminile. Non a caso molte sono le leggende e i falsi storici che riguardano Maria Maddalena, la quale non fu una peccatrice pentita, ma una donna libera dal triplice ruolo di virgo, mater e vidua che la società patriarcale impone al sesso muliebre.

Lei è stata la coordinatrice dell’evento contro la violenza sulle donne “Mille voci contro la violenza”. Ci può raccontare? È già possibile trovare la raccolta di racconti nata in seguito a questo incontro?

Credo molto nell’importanza di ideare, progettare e realizzare eventi corali che affrontino temi di interesse collettivo, anche se scomodi, all’apparenza. Occupandomi di storia e letteratura al femminile, ossia delle donne e sulle donne, non posso non essere attiva contro il sessismo, cercando di dare voce a quanti, uomini inclusi, si impegnano per un futuro migliore, basato sul rispetto della differenza e sull’armonia.  Lo scorso anno, in occasione della giornata contro la violenza sulle donne, ho coordinato un evento, intitolato “Mille voci contro la violenza”, che si è svolto il 26 novembre presso il Politeatro di Milano e ha coinvolto circa quaranta rappresentanti della cultura. Scrittori, poeti, musicisti, artisti, avvocati, editori, volontari e testimoni dirette si sono messi in gioco sul palco, nella convinzione che le parole e l’arte possono cambiare il mondo.  Per raccogliere i fondi necessari a sostenere le spese relative alla location, molti autori hanno donato un proprio racconto a tema, dando origine a una bellissima antologia, dal titolo omonimo all’evento, tutt’oggi acquistabile come e-book sui principali store online e sul sito di Milena Edizioni.  Non è stata un’esperienza isolata: sto già mettendo in moto cuore, cervello e mani per una replica dell’evento in un’altra città di cui, per ora, non svelo il nome.

Cosa è la scrittura per lei?

Una privilegiata forma di interazione e confronto con l’altro che mi porta a conoscere meglio me stessa e a “crescere” con consapevolezza.

Progetti per il futuro?

A breve sarà edita, sempre per Milena, una mia raccolta di filastrocche illustrate per bambini che trattano il concepimento, naturale e tramite fecondazione assistita, e l’adozione. Nel frattempo, sto scrivendo un romanzo storico e un romanzo intimista a quattro mani e sto iniziando la ricerca bibliografica per un prossimo saggio.

La domanda che non ho fatto è…?

Sei felice? Sì: nonostante le difficoltà, quali il cambiamento periodico di nazione o continente, per esigenze lavorative di mio marito, e la ricerca di un figlio con fecondazione assistita, mi considero una donna fortunata: amo e sono molto amata.