Valentina Barca è porta voce di un gruppo di genitori di bambini che vengono seguiti all’interno dell’ambulatorio dedicato all’età evolutiva nel Centro Ausonia, si tratta di pazienti dai 3 ai 13 anni circa e c’è anche una ragazza di 18 anni. «Con l’inizio del lockdown il centro è stato chiuso – racconta Valentina, una delle mamme che ha il figlio in cura nel Centro- e da allora tutta l’attività relativa alla terapia dei nostri figli si è interrotta».

Il Centro Ausonia è stato aperto ad agosto del 2018 non senza fatica, visto che per ottenerlo ci sono volute non poche battaglie. Prima i pazienti venivano seguiti a Iglesias. La professionalità e la disponibilità degli specialisti che operano nel centro non è messa minimamente in discussione: «Gli specialisti hanno dato la loro disponibilità a seguirci tramite video, mail, fotografie per fornire comunque la loro assistenza, al di là delle necessità, si sono resi disponibili a un monitoraggio costante, ma nel momento in cui – spiega Valentina – qualcuno di noi ha avuto un’urgenza non è stato possibile visitare i nostri bambini».

Si parla di patologie a livello motorio, di ritardo psicomotorio, ma soprattutto paralisi cerebrale infantile, patologie che hanno bisogno di costante terapia, spesso poi si presenta la necessità di visite urgenti. Ma il problema più grave è che per molti di questi bambini serve un controllo farmacologico della spasticità mediante infiltrazione eco-guidata di tossina botulinica, indispensabile per arrestare un processo muscolare degenerativo. La somministrazione della tossina è programmata e può essere praticata solo in strutture ospedaliere, da personale specializzato.

«Se si interrompe la somministrazione della tossina, un piede torto ritorna a essere torto, il blocco di un tendine può diventare una tendinite irreparabile e da operare, si tratta di una deambulazione che seppure limitata, se viene a mancare il farmaco,  si ferma del tutto. Si perdono gli effetti positivi della terapia – aggiunge ancora la portavoce dei genitori del Centro Ausonia – sostenuta fino ad ora e si rende ancora più difficile la ripresa».

Dopo due mesi in cui i bambini non hanno ricevuto le cure, adesso la preoccupazione dei genitori è tanta, per questo si rivolgono, all’Assessore alla Sanità Nieddu e al Presidente Solinas, affinché provvedano immediatamente a predisporre la riapertura del centro: «Il 4 maggio , visto che cominciava la Fase 2, ci aspettavamo che nell’ordinanza del Presidente ci fosse anche un provvedimento per noi. È indispensabile che l’attività del centro riprenda con le dovute precauzioni, ma noi non possiamo più aspettare, è vero che abbiamo dovuto fermare tutto a causa dell’emergenza – conclude Valentina- ma la malattia dei nostri figli non si ferma, dobbiamo assolutamente riaprire l’ambulatorio del Centro Ausonia».

Il 4 maggio si è aperta anche in Sardegna la “Fase 2” di contrasto alla sindrome infettiva Covid 19, finalizzata  al graduale e progressivo recupero delle attività ordinarie e dell’assistenza sanitaria.

Le associazioni per le malattie rare della Sardegna hanno accolto questa seconda fase di transizione  dall’emergenza più drammatica con viva preoccupazione rispetto alla critica situazione della sanità  regionale, ancora più in crisi a causa dalla pandemia Covid 19, e al perdere l’occasione di costruire ora  quella che potrà essere un recupero di una “normalità” però rinnovata, che corregga storture e scelte  miopi e sbagliate eluse dalle numerose e inconcludenti riforme della sanità sarda.

«D’altro canto non possiamo ignorare quanto abbiamo vissuto, angosciati e obbligati, nella prima fase di  emergenza della pandemia in atto – spiegano i membri delle associazioni in una nota stampa –  Pur riconoscendo alla Regione e all’Assessorato Igiene, Sanità e Servizi Sociali di aver dovuto far fronte  alla gravissima e tragica emergenza della pandemia Covid con le già scarse e imprevidenti risorse a  disposizione, riteniamo siano state prese delle decisioni e fatte delle scelte del tutto peculiari in  Sardegna non considerando sufficientemente le conseguenze nel resto delle fasce di pazienti,  soprattutto ad alta complessità e fragilità, che hanno sconvolto nel profondo l’assistenza, come nel caso  delle persone affette da malattie rare, per definizione fragili, portatori di gravi disabilità, senz’altro  meritevoli anche loro di speciali tutele e destinatari di assistenza multidisciplinare e multidimensionale».

«Sebbene l’Amministrazione abbia predisposto un piano d’azione di contenimento del contagio e di garanzia di assistenza a tutte le tipologie di pazienti, prevedendo delle deboli misure di differenziazione  tra percorsi di accesso agli ospedali tra pazienti sospetti e affetti da Covid e tutti gli altri pazienti non  Covid, di fatto questa strategia si è dimostrata tardiva e superata dalla realtà, stante il triste primato  della Sardegna nei contagi del personale sanitario e dei pazienti giunti per ragioni diverse in ospedale – affermano, con preoccupazione –  L’Amministrazione ha anche previsto la conversione del personale di altre UO e aree mediche ad  integrare l’assistenza ai pazienti Covid e la sospensione o il differimento sine die, senza alcuna ipotesi  di data possibile da proporre al paziente di attività diagnostiche, laboratoristiche, ambulatoriali già  programmate per nuove diagnosi, controlli periodici, prosecuzione di cure. Con ciò causando gravi  danni nei quadri clinici con peggioramenti prognostici, psicologici ed esistenziali non solo ai pazienti,  ma anche ai loro familiari. Danni che sicuramente si ripercuoteranno nel tempo in maggiore spesa  sanitaria e sociale sia per le casse pubbliche, sia per le tasche delle famiglie. Ciò ha portato ad una  ulteriore emergenza per chi ha un sospetto di grave malattia e non può completare la diagnosi, oppure  per chi, pur in grave pericolo, ha dovuto sospendere terapie o esami anche in urgenza per l’insicurezza  di recarsi in ospedale, per il rischio di contagiarsi. Ha comportato inoltre l’interruzione delle terapie  riabilitative così necessarie e fondamentali nella cura di molte disabilità».

Pertanto le associazioni per le malattie rare della Sardegna vogliono aprire questa seconda fase ragionando con le autorità istituzionali su come poter tornare ad una rinnovata normalità che corregga  gli errori strutturali, organizzativi ed assistenziali compiuti e possa garantire in sicurezza l’assistenza ai  pazienti con malattie rare.

Ritengono fondamentali queste azioni e misure:

• Costruire una adeguata assistenza territoriale. L’emergenza Covid ha dimostrato ancora una volta  l’importanza strategica dello sviluppo di una adeguata e articolata sanità territoriale, che sia  complementare all’assistenza ospedaliera. È imprescindibile dotare il territorio di strutture e risorse  finalmente commisurate ai bisogni assistenziali dei pazienti che in tal modo saranno più controllati  clinicamente e aderenti alle terapie.
• Aumentare l’assistenza domiciliare. Le conoscenze attuali su molte malattie rare e i trattamenti ci  indicano che molte cure possono essere fatte al domicilio del paziente, evitando spostamenti spesso  faticosi e rischiosi. La tecnologia attuale permette inoltre di poter realizzare controlli e consulti  specialistici telematici, permettendo lo sviluppo di una Telemedicina, peraltro già oggetto di accordi  tra lo Stato e la Conferenza delle Regioni, con beneficio del paziente che si sente sempre “in carico” e  risparmi per le finanze pubbliche.
• Riattivare i centri riabilitativi. E’ necessaria la reintegrazione immediata dei pazienti nelle cure  riabilitative la cui interruzione, come è noto, determina la regressione delle acquisizioni raggiunte e  impedisce la progressione negli obiettivi stabiliti. Questo è quello che tutti i malati rari e tutte le persone  con disabilità subiscono in questo periodo con un profondo sentimento di abbandono a se stessi.
• L’accesso alle terapie, siano esse domiciliari, ambulatoriali, o semiresidenziali deve essere sicuro, garantendo l’accoglienza dei pazienti nel rispetto delle stabilite norme igienico-sanitarie sia per il  personale che per i locali. Accessi e percorsi separati Covid e non Covid nei PS. Ove possibile tenere rigorosamente separati fin  dal triage e pre-triage i pazienti con manifesta malattia da Covid dai pazienti non Covid.
• Prevedere anche  delle zone grigie dove far sostare i pazienti sospetti Covid fino a conferma diagnosi. Ove non sia possibile  tenere rigorosamente separate le tipologie di pazienti, adottare per tutti le misure di sicurezza previste  nel protocollo per i pazienti Covid+.
• Reparti ospedalieri sicuri dedicati solo ai Covid. Identificare aree o strutture, anche temporanee ed  esterne agli ospedali, da mettere in sicurezza e dedicare alle cure dei pazienti Covid che necessitano di  assistenza ospedaliera. Riconsegnare reparti, ambulatori e laboratori all’attività assistenziale ordinaria previa  sanificazione ambienti e macchinari.
• Maggior attenzione e sicurezza nell’operatività del personale sanitario con pazienti Covid e non  Covid. L’attività del personale sanitario ospedaliero di varie aree specialistiche chiamate a turno a  integrare l’assistenza ai pazienti Covid espone a elevati rischi di diffusione del contagio ad altri pazienti  afferenti ordinariamente alle Unità operative. Prevedere ulteriori misure preventive di sicurezza per  tutto il personale.
• Personale dedicato per pazienti Covid e non Covid nelle USCA. Al fine di una maggior sicurezza dei  pazienti non Covid prevedere che il personale sanitario delle Unità speciali di continuità assistenziali  preposto all’assistenza domiciliare dei pazienti Covid+, ai sensi dell’art. 4 bis del decreto-legge 17 marzo  2020, n. 18, non sia impegnato nello stesso tempo all’assistenza domiciliare dei pazienti cronici non  Covid, come al contrario previsto nella riorganizzazione delle attività assistenziali ospedaliere e  territoriali, ai sensi della Delibera n.17/10 del 1.04.2020.