L’anno scorso vi abbiamo raccontato la storia di Letizia, una vivace bimba riccioluta, oggi vi parliamo di Fabio che sta per compiere 7 anni e frequenta la seconda elementare. «A mio figlio la SMA di tipo 2 è stata diagnosticata quando aveva circa 18 mesi- racconta Licia, la mamma di Fabio- da allora andiamo regolarmente a Roma, al Gemelli, per i controlli, per la sostizione dei tutori che ovviamente cambiano man mano che cresce». Fabio è un bambino vivace si muove agilmente con la carrozzina elettrica, non sta fermo un attimo e ha una vita piena di impegni, come tutti i bambini con la sua patologia, deve fare fisioterapia per tenere tonica la muscolatura. La SMA è una malattia degenerativa, ma da un anno circa è disponibile un farmaco che sembra dare ottimi risultati.
«Da quando Fabio ha iniziato questa cura- spiega entusiasta Licia- abbiamo notato miglioramenti importanti: è più sciolto nei movimenti, fa meno fatica e soprattutto ha molte più energie. Questo lo porta ad essere più coraggioso, a mettersi alla prova e superare i suoi limiti, perché si sente più sicuro». Il problema è che questo farmaco, può essere somministrato solo nei centri specializzati, dove i bambini vengono anche sottoposti a regolari controlli. «Noi dobbiamo andare a Roma almeno 4 volte all’anno- prosegue la mamma di Fabio- e tutto sommato, visto che Fabio è abbastanza autonomo e mio marito ed io lavoriamo, riusciamo a gestire questa situazione. Purtroppo però non è così per tutti. Ci sono bambini che devono restare distesi, che hanno bisogno di apparecchiature come l’aspiratore della saliva e di assistenza continua, e per le famiglie il viaggio è davvero complicato, anche perché il sistema sanitario rimborsa il viaggio del bambino e di un solo accompagnatore, mentre è fondamentale partire almeno in due».
Sarebbe tutto molto più semplice se venisse istituito un centro specializzato in Sardegna, per questo abbiamo un’ulteriore motivazione oltre quella di sostenere la ricerca. Quindi domenica 30 settembre tutti in piazza Santa Lucia. Quest’anno le famiglie SMA si sono impegnate ancora di più per offrire una giornata all’insegna del divertimento. Ci saranno tanti stand, giochi, animazione, e tante attrazioni, il “Truccabimbi”, i pony, la baby dance, si potrà assistere alle esibizioni di Dog Agility, ci saranno i Rugby Tots. Ci sarà anche la frittura di pesce dello street food di Zanky e sarà possibile acquistare gadget e le ormai tradizionali scatole di latta che stavolta conterranno confetti. «Ogni anno possiamo contare su un gran numero di volontari– conclude Cinzia Collu, la mamma di Letizia che con suo marito Francesco partecipano attivamente e con grande impegno all’organizzazione dell’evento- oltre alla cooperativa Gint abbiamo il patrocinio del Comune di Assemini e dell’ospedale Brotzu, per questo raddoppiamo: l’anno scorso c’eravamo solo di mattina, quest’anno staremo a Santa Lucia tutta la giornata». Fabio, Letizia e gli altri bambini vi aspettano dalle 10 alle 20 in piazza Santa Lucia, ma se non ci sarete, potete sempre contribuire chiamando il numero 45585.