Niente drammi, tanto ottimismo. È questa la formula adottata da Stefano e Manuela, genitori di Sefirah. La piccola, tre anni compiuti ad aprile è affetta da SMA 1,’una forma molto severa di Atrofia Muscolare Spinale. Deve recarsi periodicamente a Milano per effettuare i controlli previsti dal suo protocollo terapeutico. «Finché mia figlia era piccola – spiega Stefano- poteva stare su un passeggino normale, ma adesso crescendo per spostarsi ha bisogno di una carrozzina speciale particolarmente ingombrante. Inoltre da qualche tempo è intubata, per questo quando ci spostiamo abbiamo bisogno di respiratore, aspiratore e una serie di attrezzature mediche di cui non possiamo fare a meno, perché questa patologia rende i bambini che ne soffrono soggetti a crisi in qualunque momento ».
Sefirah per poter affrontare viaggi lunghi ha necessità di rimanere distesa e nelle sue condizioni un viaggio in aereo è improponibile. Il percorso che la piccola deve affrontare da Elmas fino a Portotorres, a Genova in nave e poi ancora in auto fino a Milano, è particolarmente impegnativo e percorrerlo tutto in un’auto piccola rende il viaggio per lei e i suoi genitori davvero stancante. «In questo momento non abbiamo la possibilità di chiedere un prestito per acquistare un’auto nuova-racconta il papà di Sefirah – così mia moglie ed io abbiamo deciso di mettere da parte l’orgoglio, e di chiedere aiuto su Facebook ».
Quello che Stefano e Manuela però non si aspettavano è la grande generosità che tanti sconosciuti hanno dimostrato nei loro confronti: «sto trascorrendo tante ore a ringraziare le persone che stanno inviando le donazioni e i bellissimi messaggi di solidarietà. L’altro giorno una bambina ci ha consegnato i soldi che le aveva portato il topolino per il dentino, siamo contentissimi, non ci aspettavamo tanta generosità, Sefirah è un nome che nel suo significato richiama l’amore ed è esattamente quello che sta succedendo questi giorni, abbiamo sentito tanto amore intorno a noi».
La raccolta è cominciata il 25 luglio e proseguirà fino all’ultima settimana di ottobre la speranza è che per quella data si siano raggiunti i 30 mila euro necessari. A metà novembre infatti Safirah dovrà partire per Milano, sarebbe bello se potesse arrivarci con un’auto spaziosa, anche perché in questo modo i genitori avrebbero l’opportunità di portare con loro qualcuno che li aiutasse, ogni viaggio di Sefirah è un po’ un’impresa. Per chi volesse contribuire può andare sulla pagina Facebook “Una SMAcchina per Sefirah”.