Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Una donna misteriosa in un’epoca travagliata per la Sardegna, rispettata e temuta allo stesso tempo tanto da essere soprannominata sa “Reina”.

Quest’appellativo, che in “Limba” significa regina, era stato coniato per la nuorese Maria Antonia Serra Sanna. Sorella dei famigerati latitanti Giacomo ed Elias, viveva a Nuoro insieme al padre Giuseppe soprannominato “Carta”.

Proprio con il padre sarebbe stata capace di trasformare la condizione economica dei pastori che si trasformarono in ricchi proprietari di terreni, case e centinaia di capi di bestiame.

Maria Antonia era una donna determinata e carismatica, tanto da essere indicata come la vera mente e ispiratrice dei reati commessi dai fratelli.

Sa “Reina” si racconta era solita fare visite di “cortesia” alle ricche famiglie nuoresi e della zona per realizzare i suoi affari. Questi potevano consistere nel farsi cedere un ricco pascolo, ricevere somme di denaro, capi di bestiame o armi e munizioni. Se qualcuno si opponeva, sarebbe stata solita affermare che si sarebbe biasimata della cosa con i due fratelli. In particolare con Elias, temuto per la sua ferocia.

Era molto legata ai fratelli ed solita affermare: “Frades meos non sun latitantes, senatores sun frades meos” (i miei fratelli non sono latitanti, sono senatori i miei fratelli).

E proprio per loro aveva creato una fitta rete di amicizie influenti che ne coadiuvavano la latitanza.

La leggenda vuole che fosse la stessa Maria Antonia più volte a portare rifornimenti di cibo e di armi ai propri congiunti. Camuffata da uomo e armata di fucile, sarebbe stata in grado durante la notte di percorrere molti chilometri addentrandosi nell’intricata boscaglia tra le valli scoscese.

Anche Grazia Deledda si ispira esplicitamente a lei nel descrivere, nel romanzo Cosima, il personaggio di una donna.

Questa si presenta da un uomo rispettabile per ottenere un bosco di lecci in affitto, il quale non vuole cederlo in quanto già affittato.

La descrive così: “Ella era vestita in costume aveva un viso pallido e fine, con due grandi occhi neri sormontati da sopracciglia foltissime, rivelatrici di un carattere forte.”

Una descrizione che non si discosta da quella fatta da altre fonti, dove si afferma fosse alta e robusta e il tradizionale abito sardo adornato di bellissimi gioielli.

Sempre nel romanzo della Deledda vengono citati – senza essere mai nominati – i due fratelli di Maria Antonia.

La notte tra il 14 e il 15 maggio 1899 venne eseguita una grande retata a Nuoro che passò alla storia come “La notte di San Bartolomeo” nella quale furono arrestate oltre seicento persone.

Per tutti l’accusa di essere favoreggiatori dei banditi, ma ben presto già in fase istruttoria più della metà degli arresti fu prosciolta.

Non fu così per sa “Reina”, condannata nel 1900 a vent’anni di carcere: la sua fu la pena più dura delle centinaia di condannati per associazione per delinquere.

Nel frattempo i due fratelli Giacomo ed Elia erano morti nella “battaglia di Morgogliai” tra il 9 e il 10 Luglio 1899, insieme ad altri latitanti sardi.

Alla fine Maria Antonia scontò diciotto dei vent’anni previsti dalla condanna, tutti trascorsi nell’angusta e terribile prigione sa “rutunda” (la Rotonda di Nuoro).

Quando uscì dal carcere aveva più di cinquant’anni, ma nonostante l’età avanzata si sposò con il fratello di una sua compagna di cella di Orgosolo.

Non si sa altro della vita che condusse in seguito, rimane solo una foto segnaletica di Maria Antonia, dove lo sguardo sembra stanco e il viso segnato dalle tragiche vicende personali.