Articolo di Laila Di Naro.

Federica Vacca ha una voglia di vivere pazzesca e la sua voglia di fare è inarrestabile. Eppure è affetta da una malattia degenerativa, la sclerosi multipla. Classe 1988 ed è una ragazza effervescente e spumeggiante. Usando il linguaggio di genere è una gladiatrice. A me, però, piace chiamarla gladiatore, rende di più. Ma ancor di più stimo il suo coraggio perché quando si tocca il suo lato b si prende in giro e dice disinvolta, «io porto il pannolone perché non riesco a trattenere la pipì». Tutto normale per lei. Come è naturale il suo sogno che custodisce nel suo cuore, diventare mamma. Presto assieme al marito pianificheranno questo lieto evento. E’ un esempio di donna verace, seppur piccola, è grande. E’ stata la figlia desiderata, il papà è non vedente e questo l’ha fatta crescere con un’idea dell’handicap un po’ “bislacca”.

Che bambina eri?

Ero vispa e curiosa, abituata a convivere con le malattie. Un babbo non vedente e una mamma che ha dovuto fare l’uomo di casa per mantenere me e mio padre. Mia zia ha un tumore al seno da 21 anni e mia cugina una forma gravissima di autismo non verbale. Dovrei abbattermi e invece no. Non lo permetto a nessuno, siamo forti con un attaccamento alla vita da far invidia.

Quando hai saputo che eri affetta da sclerosi multipla?

Avevo 17 anni quando ero in doccia e sentii una scossa attraversarmi la schiena e intorpidirmi le braccia. Il problema non passava e decisi di raccontarlo a mia madre. Feci una visita neurologica: tunnel carpale e ulnare bilaterale. Rimasi sollevata da questa diagnosi non troppo amara. Un anno dopo si bloccò la gamba destra. La strisciavo come se fosse morta. Iniziai a chiedermi perché il mio corpo non rispondesse ai miei comandi. Negli ospedali non fui però capita e i sintomi vennero sottovalutati, mi dissero che era colpa dell’ansia e che ero ipocondriaca. Non era affatto vero, i medici  non mi davano retta e io non potevo che chinare il capo e stare zitta ma sentivo i sintomi neoplastici di una metastasi che sicuramente si faceva largo nel mio corpo. La depressione mi assalì e finii in cura da diversi psicologi che non riuscirono a risolvere il mio problema. La cosa divertente è che mi ero autodiagnosticata la sclerosi multipla.

Quindi?

Esami su esami hanno accompagnato la mia vita per circa dieci anni. I sintomi della sclerosi peggioravano, non trattenevo più la pipì, il mal di testa e nevralgie mi rendevano stanca e assonnata, le mani tremavano. Ai medici non bastava ancora. La mia reputazione di sana di mente era andata a farsi benedire, quindi erano tutti sintomi “immaginari”.

Poi?

Nell’estate del 2014 mi venne un fortissimo mal di testa, andai dal neurologo il dottor Marcello Deriu, e ci tengo a fare il nome perché è uno dei pochi medici che non si è fermato all’apparenza della ragazza ipocondriaca, ma è andando ben oltre. Gli raccontai i miei dieci anni di tormento. Dopo un anno d’attesa per una risonanza mi disse che non ero matta, avevo la sclerosi, avevo ragione già da quel lontano 2006, i miei sintomi erano giustificati.

Come hai reagito?

In quel momento, capii che nelle mie mani c’era la reazione della mia famiglia intera. Decisi allora che sarei stata io a prendermi gioco del medico e chiesi: «E’ un tumore al cervello?». Lui stranito mi rispose: «No è sclerosi multipla». Io, ridendo: «Per fortuna, non volevo perdere questi bellissimi capelli!». Da li iniziarono tutti a ridere, non so se per il nervoso o perché avevano capito che quell’8 febbraio 2015 iniziava la mia nuova vita, la vita da sclerata.

Si può convivere con la SM?

Esistono diversi tipi di sclerosi multipla e per giunta non conosco nemmeno uno sclerotico che presenti gli stessi sintomi dei suoi “colleghi”. Vivere con la sclerosi è possibile, lo fanno tante persone, solo in Italia i malati di SM sono circa 70.000. Poi tutto dipende da come si affronta la malattia, non dico che è una passeggiata. Io ho dolori continui, porto il pannolone ed ho solo 29 anni, cammino male non riesco a fare lunghi tragitti, non posso ballare, correre, saltare. Vivo però la mia vita nel modo più normale che conosco, mi godo ogni giornata che riesco a passare sulle mie gambe, facendo quello che mi fa stare bene. Ecco magari la sclerosi mi ha tolto un po’ i freni, nel senso che mi butto sulle cose senza troppa paura, se voglio una cosa mi impegno e la prendo, non voglio avere rimpianti.

Oggi di cosa hai paura?

Beh ora come ora, avendo un marito ipovedente e un babbo non vedente, ho paura che quando i miei genitori saranno vecchi io non riesca a prendermi cura di loro e di mio marito. Ma poi ci penso e so che anche in quel caso troverò una soluzione, c’è soluzione a tutto tranne che alla morte diceva mia nonna e io porto avanti questa filosofia.

Cosa è per te la vita e la morte?

La vita è un dono che va vissuto al cento per cento con o senza malattie. La morte è la fine di questo dono, anche se non la fine di tutto, perché chi muore vive sempre nei ricordi di quelli che lo hanno amato e a cui ha fatto del bene… o del male dipende dai punti di vista.

Cammini sempre a testa alta, come tiri fuori questo coraggio?

Non è coraggio, è spirito di sopravvivenza, non ho nulla di cui vergognarmi. Vivo la mia malattia come un regalo, che mi ha permesso di mettere da parte il superfluo e di capire chi sta male cercando di stargli vicino. Cerco di dare voce a chi non c’è l’ha e questo mi fa avere la possibilità di camminare a testa alta, perché so che anche solo ascoltando la storia di un’altra persona la posso aiutare.

Per superare una malattia è importante il supporto dello psicologo, la fede o basta la forza in noi stessi?

Tutti affrontano la malattia a modo proprio, c’è chi si butta sulla fede e chi su lunghe sedute di psicoterapia. Io personalmente mi appoggio alla mia famiglia, a mio marito e ai miei 3 bellissimi cani, questo è tutto quello di cui ho bisogno.

Sei sposata e parli di tuo marito come un angelo custode. In programma ci sono i figli?

Mio marito è un santo già solo perché mi sopporta e supporta nelle mie pazzie! Per quanto riguarda i figli, sì certo arriveranno a tempo debito, un figlio ci piacerebbe tanto. Uno solo però, io sono stata una figlia unica orgogliosa e vorrei che anche mio figlio fosse un figlio unico, perché io ho imparato a non dipendere dagli altri e a riuscire a cavarmela sempre da sola.

Vitae, storie di vita……il tuo blog

Vitae è il progetto più bello che io abbia mai fatto, è un blog che tratta di storie di persone che affrontano la malattia in un’ ottica positiva. Leggerle ci fa capire la forza che esce fuori quando una persona si trova in difficoltà. Grazie al direttore di Sardegna 1 ho uno spazio settimanale nel programma mattutino “I due di via Venturi” ogni martedì. Così come ogni mercoledì va in onda su Radio Italia Anni 60 Sardegna c’è Vitae in Radio, dove parlo un po’ di salute, porto degli ospiti con le loro storie e anche qualche medico. Quindi vi invito a visitare il mio blog al sito www.vitae.blog, o la pagina Facebook, Vitae – Storie di vita, nuovi like non fanno mai male. Inoltre il 10 giugno ci sarà al Cesar’s Hotel a Cagliari alle ore 16.30 la presentazione del mio primo libro, edito da Amicolibro, dal titolo “Favole di bambini speciali“. Una raccolta di favole ispirate a storie vere di bambini che affrontano la malattia. Quindi la talassemia diventa una fata cattiva da sconfiggere, la Tourette una regina sirena solitaria e via dicendo.  Un modo bizzarro per spiegare ai bambini le malattie, senza troppe paure e in una maniera soft, in modo da abituarli alle diversità, visto che i bambini sono gli adulti del domani e solo loro possono creare una società migliore di quella di oggi.

Che donna è Federica?

Sono una donna senza peli sulla lingua, azzardata, testarda ma sensibile. Mio marito dice: ”O ti odiano o ti amano” e d’altronde è sempre stato cosi. Sono poco diplomatica ma sincera.

Cosa vedi nel tuo futuro?

Vorrei avere una sfera di cristallo per vedere il mio futuro ma purtroppo su internet erano finite. Vorrei tanto che il mio libro andasse bene e riuscisse nell’intento di sensibilizzare le nuove generazioni. Vorrei che il progetto Vitae, sul web, in radio o in TV, entrasse nelle case di più persone.

Come vuoi chiudere questa intervista?

La vita è bellissima con qualsiasi sfumatura prenda, non siamo tutti uguali ed è grazie a queste differenze che il mondo riesce ad andare avanti. Se le persone fossero più informate e cercassero un po’ più di mettersi nei panni di chi vive con un forte disagio, sarebbe una conquista. So cosa vuol dire non essere capita, creduta e sottovalutata e sono cose che fanno più male di una malattia, quindi per una società migliore, per un futuro migliore per i nostri figli cerchiamo di giudicare meno e aiutare di più. Un malato non si deve nascondere, ha solo da insegnare.  

«Mi sento sarda fino all’anima, lo sono e lo sarò sempre. Qualcuno mi dice che io non ho perso l’accento!»

È famosa sul web per le canzoni sarde cantate alla piccola Futura, sua figlia di cinque mesi (l’ultima, Perfect in lingua sarda), ma fa anche molto altro: la 28enne Alessia Pireddu, sinnaese di nascita ma in Olanda da 11 anni, si sente sarda nell’anima anche se ormai ha due case del cuore.

«Avevo 11 anni, quando, durante i litigi adolescenziali con mia madre dicevo: “Quando compio 18 anni, parto via, lontana da tutti.” Ho avuto un’adolescenza abbastanza difficile, ma mi sono sempre rifugiata nella musica, e così ho imparato ad esprimermi attraverso il canto.»

Poi la maggiore età arriva per davvero e Alessia si scontra contro la mancanza di lavoro nell’Isola.

«All’età di 18 anni, cercando impiego per la prima volta, ho avuto una risposta che mi è bastata per tutte: “Ancora speri di trovare lavoro?”. Mi aveva spiazzata e, tornata a casa, avevo deciso che di lì a pochi giorni sarei partita. Ho studiato quale fosse una delle nazioni più felici d’Europa e, al quarto posto, avevo trovato l’Olanda. Ed ora era il momento di scegliere quale città dell’Olanda. Il mare… il mare non poteva mancarmi e dicevo sempre: “Quando mi mancherà la mia terra avrò modo di sentire il profumo del sale e ricordarmi da dove provengo.”»

Dopo qualche ricerca, la 28enne si innamora di Den Haag dove attualmente vive. Pochi soldi in tasca ma tanto entusiasmo, Alessia parte – non da sola – alla volta dell’Olanda, con l’idea di darsi qualche settimana per vedere un po’ come agire.

«Abbiamo alloggiato per 10 giorni in un hotel in centro e, ogni mattina, vedevo un edificio davanti a me: dalle finestre si notavano degli uffici, e chi ci lavorava beveva un tè o un caffè. Pensavo di essere dentro un film, mi sembrava tutto così bello: i campanelli delle bici che suonano per farti spostare dalla pista ciclabile, non sentire chiasso in strada, nemmeno il clacson di una macchina, quel freddo che mi pungeva la faccia e persone che passeggiavano con una t-shirt e un paio di pantaloncini corti. Non potevo crederci. Ho pensato che quello sarebbe stato il mio posto. Ho ignorato il volo di ritorno e ho avvisato tutti che io restavo qui a vivere. Mi sono messa d’impegno e via, al primo tentativo ho trovato lavoro. Mi pagavano 5 euro l’ora perché non avevo mai lavorato e non parlavo nemmeno l’inglese. Sono stata aiutata e ho trovato subito casa: pagavo 700 euro con le spese incluse! Ogni due mesi imparavo qualcosa di nuovo e riuscivo a cambiare lavoro ed essere pagata sempre di più. La lingua continuavo a non volerla parlare per vergogna, quando dopo un anno mi sono sentita pronta e automaticamente ho cominciato a farmi capire, fino a che ho imparato completamente! Oggi parlo e scrivo inglese forse come l’italiano. A breve comincerò il corso di olandese, nonostante io riesca a capirlo bene ma non a parlarlo!»

Ma in una cosa, lamenta Pireddu, sono diversi da noi sardi.

 «Se dovessi lamentarmi dell’Olanda penso ci sia solo una cosa: al tuo “ci prendiamo un caffè giovedì?” ti rispondono: “devo guardare l’agenda”. Non c’è spontaneità e un po’ all’inizio mi ha fatto male, ora invece anche io sono diventata così e ormai fa parte della mia quotidianità.»

Ma tanto ama questo posto, che è diventato casa sua.

«Cosa mi piace dell’Olanda? Tutto, amo tutto, la gente, i posti, il clima pazzerello. C’è una cosa che amo particolarmente, che è quella del crescere ogni giorno, senti di meritarti sempre di più e quel di più in qualche modo lo ottieni. Adoro il fatto di sentirmi grande quando dico: “sono sarda, non italiana”. Adoro essere la ragazza sarda della Vivienstraat, brava a cucinare e preparare cappuccini! Adoro il fatto che d’estate faccia buio anche a mezzanotte e si stia in spiaggia fino a tardi.»

Ma c’è qualcosa che le scalda il cuore più di qualunque altra cosa.

«C’è una storia che vi voglio raccontare, la più importante: sono nata con il desiderio di diventare mamma, ma all’età di 18 anni ho avuto la sensazione di non poterlo diventare mai e proprio in quel momento ho conosciuto la canzone “Futura” di Lucio Dalla. Da quel momento mi sono fatta una promessa: se avessi avuto un figlio, esattamente come dice la canzone “e se è una femmina si chiamerà Futura”, l’avrei chiamata Futura. La mia bambina è nata a sorpresa dopo anni di pianti e ho deciso che, per stare vicina alla mia bambina fino all’età di due anni almeno, sarebbe stato più facile lavorare da casa e così ho conosciuto la mia attuale sponsor, Claudia, che mi ha fatto innamorare del network marketing. Collaboro con un’azienda italiana e lavoro completamente sui social. Stabilisco io i miei orari di lavoro e decido io quanto guadagnare: più lavoro e più guadagno. Sin da subito mi sono sentita soddisfatta e abbastanza orgogliosa di me stessa. Non avevo mai creduto in questo genere di lavoro, ma mi sono ricreduta e sono felicissima! Oltre a questo sono la segretaria dell’impresa edile del mio compagno, Carlo.»

La Sardegna? Be’, le scorre nelle vene come il sangue comunque, nonostante la lontananza.

«Molte persone mi chiedono se mi manca la Sardegna. In realtà non è proprio una mancanza, ma è più un dispiacere legato al fatto che la Sardegna potrebbe essere più di questo e io avrei potuto collaborare a renderla migliore lavorando e vivendo lì. Purtroppo se devo pensare alla mia vita e al mio futuro sto bene qui, questa è casa mia, ma non tolgo il fatto che la Sardegna resterà sempre il mio posto del cuore. Mi sento sarda fino all’anima, lo sono e lo sarò sempre. Qualcuno mi dice che io non ho perso l’accento! Oltre al fatto che io non lo abbia voluto perdere apposta, mi sono fidanzata con un sardo, perché a nessuno (italiano o di altre nazionalità) potrò spiegare i profumi sardi senza dover usare troppe parole. A casa si parla l’italiano e il sardo e questo è un modo come un altro per aiutarci a vicenda e non sentire la mancanza di casa. Da prima ancora di partorire abbiamo deciso, io e Carlo, che lui insegnerà a Futura, la nostra bambina, a parlare il sardo e l’italiano e io mi impegnerò per insegnarle l’inglese, l’olandese lo studierà e imparerà a scuola. Cosa insegnerò a Futura? Le insegnerò la nostra spontaneità, l’amore per la Sardegna e per la sua musica, le racconterò tutte le nostre usanze e costumi e soprattutto le racconterò di nonno Giuseppe, che purtroppo non ha fatto in tempo a conoscere ma che avrebbe amato alla follia!»

La 28enne chiude con un consiglio: «Voglio dire a chi ha voglia di cambiare la propria vita e partire all’estero: Fallo! Fallo senza pensarci troppo perché i pensieri rovinano le azioni a volte. Il coraggio non ci vuole per partire, ma per restare a regalare la nostra vita a persone e posti che non lo meritano. Parti e goditi il mondo, quando vuoi tornare la Sardegna ti aspetta, ma parti. Datti un po’ di tempo, perché le cose facili sono per chi non riuscirà a trovare coraggio, tu credi in te stesso e fissati un obbiettivo, raggiungilo e guardati allo specchio, dicendo: “Ce l’ho fatta!”»