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I bambini con paralisi cerebrale senza terapie da 2 mesi, i genitori: «Riaprite il Centro Ausonia»

Valentina Barca è porta voce di un gruppo di genitori di bambini che vengono seguiti all’interno dell’ambulatorio dedicato all’età evolutiva nel Centro Ausonia, si tratta di pazienti dai 3 ai 13 anni circa e c’è anche una ragazza di 18 anni. «Con l’inizio del lockdown il centro è stato chiuso – racconta Valentina, una delle mamme che ha il figlio in cura nel Centro- e da allora tutta l’attività relativa alla terapia dei nostri figli si è interrotta».

Il Centro Ausonia è stato aperto ad agosto del 2018 non senza fatica, visto che per ottenerlo ci sono volute non poche battaglie. Prima i pazienti venivano seguiti a Iglesias. La professionalità e la disponibilità degli specialisti che operano nel centro non è messa minimamente in discussione: «Gli specialisti hanno dato la loro disponibilità a seguirci tramite video, mail, fotografie per fornire comunque la loro assistenza, al di là delle necessità, si sono resi disponibili a un monitoraggio costante, ma nel momento in cui – spiega Valentina – qualcuno di noi ha avuto un’urgenza non è stato possibile visitare i nostri bambini».

Si parla di patologie a livello motorio, di ritardo psicomotorio, ma soprattutto paralisi cerebrale infantile, patologie che hanno bisogno di costante terapia, spesso poi si presenta la necessità di visite urgenti. Ma il problema più grave è che per molti di questi bambini serve un controllo farmacologico della spasticità mediante infiltrazione eco-guidata di tossina botulinica, indispensabile per arrestare un processo muscolare degenerativo. La somministrazione della tossina è programmata e può essere praticata solo in strutture ospedaliere, da personale specializzato.

«Se si interrompe la somministrazione della tossina, un piede torto ritorna a essere torto, il blocco di un tendine può diventare una tendinite irreparabile e da operare, si tratta di una deambulazione che seppure limitata, se viene a mancare il farmaco,  si ferma del tutto. Si perdono gli effetti positivi della terapia – aggiunge ancora la portavoce dei genitori del Centro Ausonia – sostenuta fino ad ora e si rende ancora più difficile la ripresa».

Dopo due mesi in cui i bambini non hanno ricevuto le cure, adesso la preoccupazione dei genitori è tanta, per questo si rivolgono, all’Assessore alla Sanità Nieddu e al Presidente Solinas, affinché provvedano immediatamente a predisporre la riapertura del centro: «Il 4 maggio , visto che cominciava la Fase 2, ci aspettavamo che nell’ordinanza del Presidente ci fosse anche un provvedimento per noi. È indispensabile che l’attività del centro riprenda con le dovute precauzioni, ma noi non possiamo più aspettare, è vero che abbiamo dovuto fermare tutto a causa dell’emergenza – conclude Valentina- ma la malattia dei nostri figli non si ferma, dobbiamo assolutamente riaprire l’ambulatorio del Centro Ausonia».

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