La SMA è una malattia genetica degenerativa, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui partono i nervi deputati al controllo dei muscoli. I bambini affetti da questa patologia hanno difficoltà a muoversi, mantenere la posizione da seduti o reggere il peso della testa, nei casi più gravi anche semplicemente a deglutire la saliva.
Adesso c’è una terapia, ancora in via sperimentale, ma che sta dando ottimi risultati, sembra che addirittura nei bambini appena nati possa potare alla guarigione. Ma la ricerca non si ferma, e ci sono i bambini più grandicelli, in alcuni dei quali la malattia è già a uno stadio avanzato e le loro famiglie, che hanno bisogno di aiuto e assistenza, per questo le donazioni e il sostegno non devono mancare.
Domenica 22 settembre ad Assemini, paese natale della piccola Letizia, ormai quasi una celebrità col suo irresistibile sorriso che conquista tutti, si terrà un’intera giornata dedicata alla raccolta fondi. Al Parco di Santa Lucia insieme a tante iniziative divertenti, intrattenimento per grandi e piccini, sarà possibile acquistare la tradizionale scatola di latta, che quest’anno contiene cioccolatini.
Giochi con attività motoria, animazione, attività con la Protezione Civile e poi giri a cavallo, caccia al tesoro e baby dance. Queste sono solo alcune delle divertenti attività alle quali i visitatori potranno partecipare domani. Dalle 10 alle 20, con un lunch time dalle 13 alle 15 all’Angy Village con prenotazione, per poi proseguire nel pomeriggio con l’Agility degli amici a quattro zampe e il laboratorio di lettura e tanti altri appuntamenti divertenti. Una domenica diversa, da trascorrere all’aperto tra amici per aiutare altri amici.
Il ricavato servirà all‘Associazione Famiglie SMA, per accogliere e sostenere i nuovi genitori: ricevere una diagnosi di SMA per il proprio bambino non è mai facile, avere l’appoggio di chi ha più esperienza è fondamentale. Inoltre con le donazioni è possibile migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una efficace informazione e formazione sia delle famiglie, sia degli operatori sanitari. E soprattutto con l’aiuto di tutti noi, si può stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura definitiva per la SMA, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie contro la SMA.
Letizia, Sofia, Fabio e tutti gli altri vi aspettano per trascorrere insieme una domenica divertente e diversa dalle altre e per far sentire a loro e alle loro famiglie la nostra vicinanza e il nostro sostegno.