Mirryn, la bimba di due anni affetta da demenza infantile. La mamma: «La sto perdendo pezzo dopo pezzo»
Ha due anni, la piccola Mirryn, e il suo cervello si sta consumando ogni giorno che passa. L’appello della mamma, sulla piattaforma di raccolta fondi GoFoundMe, è disperato: «La sto perdendo pezzo dopo pezzo».
Ha due anni, la piccola Mirryn, e il suo cervello si sta consumando ogni giorno che passa. L’appello della mamma, sulla piattaforma di raccolta fondi GoFoundMe, è disperato: «La sto perdendo pezzo dopo pezzo».
A riportare la vicenda il giornale inglese The Mirror.
Siamo in Scozia, a West Lothian. La piccola aveva 10 mesi quando le è stata diagnosticata una malattia molto rara: la CLN1 Batten, spesso nota come demenza infantile. Piccoli indizi hanno fatto pensare alla mamma che non andasse tutto bene: sua figlia non stava più sollevata, non riusciva a tenere gli oggetti tra le mani.
Ora la bimba deve stare sdraiata e viene nutrita con un sondino nello stomaco.
«È come una persona anziana, il suo cervello si sta consumando. E alla fine smetterà di respirare. Forse non arriverà a Natale».
La mamma ha deciso anche di far vivere al meglio la piccola Mirryn per il tempo che le resta: vorrebbe, infatti, organizzare una festa con i suoi personaggi Disney preferiti.
I sui cari hanno appunto creato un appello su GoFundMe. Obiettivo? Raccogliere fondi per uno speciale posto chiamato P Pod, che le permetta di proteggere la postura e di respirare meglio.
Nel messaggio, a chiedere aiuto, è proprio la bimba: «Mi chiamo Mirryn e ho una malattia molto rara chiamata CLN1 Battens. A causa di ciò non posso sedere o stare in piedi da sola e devo sdraiarmi tutto il tempo. Mentre trascorro del tempo a Rachel House ho l’uso di un fantastico sedile chiamato P Pod che adoro e protegge la mia postura mentre ci sto sdraiato. Questo posto costa un sacco di soldi e mi piacerebbe se tu potessi aiutare me e il mio team a raccogliere i soldi per aiutare ad acquistare questo fantastico posto».
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