«La mia vita è normale, faccio tutto quello che voglio, tutte le cose che fanno i bambini della mia età. Vado a scuola, gioco a calcio da portiere, esco con gli amici – anche troppo! – e vado anche in ospedale, ma non tante volte: solo quattro al mese.»
Queste sono le parole del piccolo Daniele Melis, 10 anni, un caratterino da leader – parola di mamma Alessandra Boi – e una patologia, la talassemia, che non gli impedisce comunque di vivere la sua vita a mille, con un entusiasmo incredibile.
Mamma Alessandra e papà Giovanni, che oltre a lui hanno altri due figli – Ludovico di 4 anni e Lorenzo di 17 –, scoprono durante la gravidanza che Daniele sarà talassemico, ma ciò non li ferma: «L’abbiamo accettato subito, sapevamo non sarebbe stato semplice ma eravamo convinti di riuscire a gestire tutto» spiega Alessandra. «Non è mai stato un problema per noi: era il nostro bambino. Poi c’è da dire che non siamo genitori che trasmettono ansia, non siamo mai stati eccessivamente ansiosi, quindi anche Daniele l’ha sempre vissuta come una patologia di cui non ci si può dimenticare, certo, ma senza troppi problemi.»
Per Daniele, andare ogni tanto in ospedale per tenere tutto sotto controllo è diventato routine, ormai: circa quattro volte al mese vengono fatti i prelievi, poi qualche giorno dopo c’è la trasfusione. Una volta ogni tanto, vengono anche fatti controlli più approfonditi come quello al cuore, agli occhi, della crescita e agli organi interni.
«È stancante?» chiede mamma Alessandra a Daniele, che risponde: «Un po’! Ma in ospedale mi trovo bene, ci sono le mie infermiere del cuore, con la dottoressa Paola Pilia che adoro, e in stanza ci sono i miei amici.» Daniele inizia a fare le trasfusioni a sei mesi e mezzo, il che rientra nello standard normale dei bimbi talassemici. A due anni circa inizia una terapia sperimentale con uno sciroppo da prendere tre volte al giorno, con il controllo obbligatorio una volta a settimana. «Cascasse il mondo» continua Alessandra «ogni martedì eravamo in ospedale. Dovevamo comunicare qualunque cosa al medico di riferimento, ogni variazione nello stato di salute di Daniele, qualunque linea di febbre.»
I risultati sono positivi, poi però la terapia cambia e il nuovo sciroppo non fa più lo stesso effetto. Si passa quindi a una particolare pastiglia che Daniele deve assumere – tutt’oggi – una volta al giorno, e una volta al mese ci sono i controlli – la procedura si chiama “Pannello Exjade”.
«Siamo molto fortunati, Dany non ha mai dovuto fare il trattamento con la macchinetta per il Desferal. Risponde bene ai farmaci, non si ammala quasi mai e sembra avere delle difese immunitarie alte.» Ora lo attende una risonanza magnetica, ma sa già dai medici che non c’è da preoccuparsi: «Ti fanno entrare in una navicella e basta, niente di che» dice, sereno. Poi la mamma gli fa qualche domanda e lui ridacchia: «Non ti senti un bambino forte? Non ti senti un supereroe?» gli chiede.
«Dipende, a volte mi sento un pochino più sfortunato degli altri, ma solo poco poco. Ma poi quando succede che qualche altro bimbo si spaventa per un prelievino mi sento coraggioso e mi arrabbio anche, un po’. E mi arrabbio anche qualche altra volta, soprattutto quando la trasfusione è il giorno in cui si deve giocare a calcetto!»
In casa, nessuno sconto – anche se lui si sente un privilegiato, come racconta ridendo, perché dopo le trasfusioni si va qualche volta a mangiare da McDonald o comunque sempre a fare un giretto –, anche perché mamma Alessandra e papà Giovanni hanno sempre considerato Daniele come gli altri figli: «Non trattiamo Daniele come un bambino malato e ci siamo imposti anche sugli altri in maniera perentoria. Tra fratelli? Litigano e si azzuffano anche, come in ogni casa! Certo, al fratello maggiore, che ha 17 anni, nessuno può toccare Daniele: litigano come matti ma si vogliono un gran bene!»
Be’, del resto Daniele, che ha un bel caratterino, si fa rispettare. «Quand’è che ti sei arrabbiato molto molto?» chiede nuovamente mamma Alessandra a Dany. «Eh, ero molto arrabbiato contro l’arbitro nella partita del Cagliari contro il Bari!» ammette e lì viene fuori tutta la sua serenità, che probabilmente arriva anche da una famiglia unita, che trasmette tranquillità.
Ma è quando deve dare un consiglio ai bambini talassemici che si sconfortano spesso che dà il meglio di sé, mostrando una sensibilità e una maturità incredibili: «Direi loro di stare tranquilli, perché di talassemia non si muore.» Ed è proprio vero che Daniele è un piccolo leader, un bimbo che non si fa fermare da nulla e che saprebbe dare tante lezioni di vita. Ah, che non vede l’ora di avere il suo abbonamento allo stadio… ma questa è un’altra, bellissima storia.