«Lorenzo sorrideva sempre, era un bambino molto gioioso. Glielo dicevo sempre: “Figlio mio, non perdere mai il sorriso” e lui mi prendeva in parola. Aveva il senso del ritmo poi, cantava spesso. Ed era un campione nel mangiare i culurgiones, gli piacevano tantissimo. Ah, e parlava, parlava tanto… ha iniziato che non aveva nemmeno un anno, non solo qualche parola, faceva proprio dei discorsi.»
È così che mamma Manuela Castangia, 40enne nata a Villasimius ma a Cagliari da anni, ricorda il suo Lorenzo. Mai nessun cedimento, la voce sempre piena nel ricordare il suo bimbo in un modo così concreto che sembra, a chi la ascolta, di vederlo per davvero sorridere, cantare, giocare. «Ci sono diversi modi per affrontare quel che è accaduto a me,» racconta Manuela «il mio è ricordarlo in ogni cosa, in ogni istante, e vivere mettendo tutto il mio impegno per aiutare i bambini che hanno avuto nel proprio cammino una diagnosi di tipo oncologico e le loro famiglie.»
Sì, perché Lore ha un anno e mezzo – siamo nel 2015 – quando la sua mamma nota un cambiamento importante in lui. È abbacchiato, non sempre ha voglia di mangiare. Lei non si allarma subito, del resto ha appena iniziato ad andare al nido, ma presto questa stanchezza la mette in allerta. Lo porta dal pediatra ma non sembra esserci nulla. Anche le analisi sono perfette. Però… ecco, forse chi dice che il legame tra una mamma e il suo bambino è un incredibile, che ha un nonsoché di miracoloso, ha proprio ragione perché Manuela non si ferma. No, lei decisamente vede in Lore qualcosa. Qualcosa che non va. E purtroppo non sbaglia.
«Al Santissima Trinità videro che qualcosa non andava e venimmo trasferiti al Microcitemico, in Oncoematologia Pediatrica, dove venne fatta la diagnosi. Neuroblastoma, al quarto stadio, con amplificazione.»
Il neuroblastoma è un tumore infantile rarissimo, per questo è poco studiato: mamma Manuela sa che purtroppo le possibilità sono basse, molto basse, ma non si dà per vinta.
Lorenzo lotta come un leone (proprio come il suo pupazzo preferito) per quasi un anno, dall’ottobre 2015 al settembre 2016. Viene seguito al Microcitemico – dove gli viene fatto l’autotrapianto, che nel caso di neuroblastoma consiste nell’infusione delle tue stesse cellule – ma anche un intervento importante al Gaslini. A un certo punto, però, mentre sono a Genova, la mamma e il babbo di Lorenzo sentono delle parole che nessun genitore vorrebbe mai sentirsi dire: «A quel punto, la percentuale che Lorenzo si salvasse era del 3%» racconta Manuela. «Siamo stati mandati a Cagliari, non sembrava ci fosse più nulla da fare lì.»
A settembre 2016, con accanto la mamma e il babbo che lo amano tanto, il piccolo Lorenzo va via, lascia questa terra dietro di sé semina ricordi bellissimi che nessuno potrà cancellare mai.
«Mio figlio non c’è più, ma stiamo portando avanti tante cose, progetti che lo includono.»
Sì, perché mamma Manuela non si abbatte. In nome di quel bambino sorridente, di quel piccolo combattente, porta avanti tanti progetti. Dopo qualche anno trascorso da volontaria, inizia a lavorare all’ASGOP – la ONLUS sarda che riunisce i genitori e gli adolescenti affetti da patologie oncoematologiche. E non solo: il suo progetto “Io sono Lorenzo” va avanti e porta tanti frutti, e chissà se è proprio Lore a ispirare e a condurre per mano mamma Manuela nella lotta ad aiutare chi è stato nella sua stessa situazione. E nella pagina Facebook tante riflessioni, tanti pezzi del puzzle della vita di quell’angioletto volato via troppo presto. Mai pianti, ma solo belle cose, bei momenti: mamma Manuela ci tiene a far rivivere suo figlio e lo fa regalando i suoi attimi migliori alle persone che la seguono.
«Passano gli anni, dalla morte di Lorenzo ne sono già trascorsi sette, ma spuntano sempre tante cose da fare: da qualche anno porto avanti anche un progetto di vendita di uova di Pasqua il cui ricavato va alla ricerca sul Neuroblastoma. Qualche anno fa abbiamo fatto un record: 25mila euro per la ricerca. Quest’anno è andata molto bene, 20mila gli euro raccolti per la causa. Ogni volta che qualcuno mi dice “Ho comprato l’uovo di Lorenzo” capisco che il suo ricordo è ancora vivo. Continuerò finché avrò le forze. Con l’ASGOP poi siamo riusciti a fare una grande cosa: abbiamo acquistato e ristrutturato una casa in Via Businco e l’abbiamo trasformata in casa dell’accoglienza. Ci sono due stanze, una gialla dedicata a Lorenzo, con il leone disegnato, e una rosa con uno splendido cavallo e tante farfalle dedicate a una ragazza chiamata Emily, andata via a 17 anni nel 2016. È una casa dedicata ai genitori che devono stare qui per le cure oncologiche dei propri figli ma che non sanno dove stare.»
La vita di Manuela si divide tra l’ASGOP, l’associazione per il Neuroblastoma e il progetto “Io sono Lorenzo”. Non si ferma mai, non vacilla in questa missione di dare speranza agli altri e aiuto, proprio in nome di quel bambino così solare che ha portato in grembo e che ora mantiene vivo con le sue bellissime parole.
«Il mio amico regista Marco Oppo ha deciso di realizzare un film sui tumori infantili ispirato principalmente alla vicenda di Lorenzo. Il film, dal titolo “Goodbye Mai” – con gioco di parole che spiega “addio mai” – è attualmente in fase di preproduzione» spiega.
«Noi non abbiamo perso. Sì, non ho più mio figlio, Lore non ce l’ha fatta, ma noi non abbiamo perso» conclude poi. «Parlo con le famiglie, do loro speranza. Portiamo avanti tante cose: questo è l’importante.»
Ed è proprio così: finché mamma Manuela riuscirà a far arrivare a chi combatte per la vita la forza del suo piccolo leone ci sarà speranza. E la risata di Lore potrà scaldare i nostri cuori.