Paolo ha 20 anni e la forza che caratterizza i ragazzi di questa età. Eppure è il più giovane paziente europeo e italiano affetto dalla forma più grave di Sclerosi Laterale Amiotrofica, con la quale combatte già da due anni. A 17 anni combattere con questo mostro chiamato SLA ti fa immaginare di dover mettere una pietra sopra ai propri sogni e obiettivi, ma non è il suo caso, che come un esempio da seguire è pieno di forza, tenacia e sorrisi. Paolo era pronto per entrare nell’Accademia di cucina, felice di poter imparare il mestiere dei suoi sogni, ma la vita aveva in serbo un altra strada e lui non si è lasciato abbattere. Ci ha raccontato la sua storia:
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Paolo Palumbo e suo fratello Rosario 6
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Paolo Palumbo e suo fratello Rosario 6 
Paolo sei il ragazzo più giovane in Europa affetto da SLA, tra l’altro con la forma più rara, quali sono stati i primi segnali della malattia?
L’esordio della malattia è stato che mentre preparavo l’esame d’ingresso all’Accademia ALMA, ho avuto un affaticamento muscolare per cui padelle e mestoli mi cadevano dalle mani. Non si pensava a una malattia del genere avevano fatto un altra diagnosi, sbagliata, per la quale sono stato sottoposto a un intervento chirurgico al braccio destro. Ho poi iniziato ad avere problemi al braccio sinistro, del quale mi dissero che si stava affaticando perché doveva compensare l’assenza del braccio destro. Durante una visita di routine nel reparto di neurologia dell’ospedale di Nuoro, il neurologo mi ha ricoverato d’urgenza per sottopormi a esami e il 28 agosto del 2016 è arrivata la diagnosi di sla, poi confermata il 29 di settembre presso il centro clinico Nemo di Milano.
Come si è evoluta la malattia ?
È stata abbastanza veloce. Diciamo che ho perso l’utilizzo del 100% della mobilità degli arti. Sono su una sedia a rotelle.
Prendere coscienza degli effetti degenerativi della Sla come ti fa vivere la vita?
Affronto questa malattia con molta dignità, paradossalmente sono io che do la forza alla mia famiglia e ai miei affetti.
Rosario mio fratello recita il mio corpo, dal cucinare una ricetta, a fare un gioco, qualsiasi cosa. Siamo sempre stati molto uniti fin da bambini.
Sappiamo che il tuo sogno era quello di fare lo chef ora lo stai realizzando anche grazie a Rosario, parlaci del tuo libro Sapori a Colori.
Durante un ricovero di novembre 2016, nonostante fossi stato isolato dagli altri malati di Sla in stato avanzato, me ne andavo in giro nel reparto, dato che ancora camminavo. Ho conosciuto Antonio un ragazzo di 44 anni con la malattia conclamata da molto tempo. Ha avuto una tracheotomia quindi viene alimentato tramite Peg e comunica con il suo comunicatore oculare. Gli chiesi cosa gli avesse tolto di più la Sla, e lui mi rispose senza pensarci minimamente “Mi piacerebbe mangiare”. Al che ho detto a mio padre che dovevamo fare qualcosa e lì abbiamo coinvolto il grande chef Luigi Pomata. Così è nato Sapori a Colori, un libro di ricette nel quale sono stati eliminati tutti gli ingredienti dannosi per l’organismo umano e che racchiude ricette che possono essere omogenizzate e somministrate via Peg, cioè la sonda che passa direttamente allo stomaco.
E per quanto riguarda, invece, la possibilità di sentire il sapore del cibo?
Quello è stato un passo successivo, ho fatto tornare sui libri mio padre e Luigi, e abbiamo creato questo tampone che associato a delle essenze ad estrazione molecolare che danno la sensazione di mangiare, proprio come mangiare una panna cotta, una carbonara, un tiramisù, una amatriciana, un risotto.
Come sta operando IL Dream Team e come è nato il comitato #IostoconPaolo?
Il comitato “#IostoconPaolo” sta per diventare una fondazione che si occuperà solo della raccolta fondi di questa malattia e della sovvenzione diretta ai ricercatori. È nato dall’idea di Paolo e di Marco Gualtieri, lo chiamano l’uomo del cibo ed è un imprenditore straordinario che da anni investe in Startup di cibo a Km 0. Con Gualtieri, che ho conosciuto durante l’incontro con Obama, si è creato affetto, un rapporto familiare. Insieme, ispirati dai grandi magistrati che hanno combattuto la mafia, Falcone e Borsellino, creatori del primo pool dove le forze dell’ordine si scambiavano le informazioni, abbiamo usato la stessa tecnica nel mio caso. Quindi undici ricercatori da tutto il mondo che collaborano a Varese e si scambiano informazioni e diagnosi, perciò dove uno non ci arriva…ci arriva l’altro. Il Dream Team è stato fondato il 26 di novembre e sta già operando.
Sappiamo che è in atto la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi in tutta Italia, quante città sta coprendo e quante deve ancora coprire la distribuzione dei salvadanai?
Siamo andati un po’ a rilento perché abbiamo avuto alcune difficoltà logistiche per trovare persone che ci dessero una mano ma sta andando bene.
Siamo più o meno ottomila, dobbiamo arrivare a ventimila. La raccolta fondi è attiva anche online.
C’è stata, da poco, la canzone “Per chi non lo Sla” fatta da tutti i comici della Sardegna e anche una collaborazione con il carcere di Lecce, le quali detenute hanno creato i braccialetti “#IostoconPaolo”. Un doppio risvolto sociale, perché si aiutano le detenute a mantenersi e in più con un offerta si sostiene lo SlaDreamTeam.
Come ci possiamo muovere per aiutare nella ricerca?
Qualsiasi cosa, perché non è detto che uno debba aiutare solo economicamente, si può essere utili anche semplicemente spiegando agli altri il progetto o a distribuire i salvadanai.
È attiva tra l’altro la mail salvadallasla@gmail.com tramite la quale chi vuole può contattarci per dare una mano con la distribuzione.
Ora stiamo cercando di fare l’evento Una Pasqua senza Sla , riuniremo i più grandi chef d’Italia che creeranno una ricetta e venderemo una colomba solidale.
Che messaggio vuoi dare a chi ti ascolta?
Il messaggio è sempre lo stesso, “Uniti si vince”. Dalla Sla nessuno è immune, purtroppo, quindi bisogna aiutarci a vicenda.
Che consiglio dai a chi ha una situazione come la tua?
Sorridere sempre, dare la forza a tutta la famiglia e combattere.
Io ho sempre il sorriso sulle labbra e voglio essere sempre disponibile per tutti.
Per le donazioni: https://iostoconpaolo.saporiacolori.it/it/dona-ora