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Bea, la “bambina di pietra”, non ce l’ha fatta: la sua rarissima e sconosciuta malattia l’ha portata via a 8 anni

Bea non c’è più. Il suo cuoricino di guerriera ha smesso di battere questa sera, sei mesi dopo quello della sua mamma Stefania Fiorentino, morta per un tumore ad agosto. L’Italia l’aveva conosciuta come “la bambina di pietra”, un nomignolo che la sua mamma e il suo papà Alessandro Naso odiavano ma che descriveva senza mezze parole la sindrome che le aveva reso rigide tutte le articolazioni. Una malattia a cui nessuno è ancora riuscito a dare nemmeno un nome e per la quale non esiste cura.

Come riporta La Repubblica, specialisti di tutto il mondo avevano studiato il suo caso senza riuscire a capire perché le sue articolazioni si fossero calcificate in un’armatura immobile che le permetteva di spostare solo gli occhi. Occhi pieni di vita, che amavano il make up i cartoni animati e la musica: ma erano giorni che le condizioni di Bea si erano aggravate.

La piccola era ricoverata nella rianimazione del Regina Margherita, sedata per volere della famiglia perché non potesse soffrire. “I suoi polmoni sono compromessi”, scriveva ieri la zia che curava la sua pagina Facebook, “Il mondo di Bea”, con cui avevano creato una onlus. Capitava ogni tanto che le sue crisi respiratorie fossero più gravi del solito e la piccola – che per la sua patologia non poteva nemmeno essere intubata – venisse ricoverata. Ma quella che tutti chiamavano “una guerriera coraggiosa” ne usciva sempre vincitrice. Questa volta non ce l’ha fatta, per un arresto cardiorespiratorio.

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