La SMA è una malattia genetica degenerativa, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui partono i nervi deputati al controllo dei muscoli. I bambini affetti da questa patologia hanno difficoltà a muoversi, mantenere la posizione da seduti o reggere il peso della testa, nei casi più gravi anche semplicemente a deglutire la saliva.

Adesso c’è una terapia, ancora in via sperimentale, ma che sta dando ottimi risultati, sembra che addirittura nei bambini appena nati possa potare alla guarigione. Ma la ricerca non si ferma, e ci sono i bambini più grandicelli, in alcuni dei quali la malattia è già a uno stadio avanzato e le loro famiglie, che hanno bisogno di aiuto e assistenza, per questo le donazioni e il sostegno non devono mancare.

Domenica 22 settembre ad Assemini, paese natale della piccola Letizia, ormai quasi una celebrità col suo irresistibile sorriso che conquista tutti, si terrà un’intera giornata dedicata alla raccolta fondi. Al Parco di Santa Lucia insieme a tante iniziative divertenti, intrattenimento per grandi e piccini, sarà possibile acquistare la tradizionale scatola di latta, che quest’anno contiene cioccolatini.

Giochi con attività motoria, animazione, attività con la Protezione Civile e poi giri a cavallo, caccia al tesoro e baby dance. Queste sono solo alcune delle divertenti attività alle quali i visitatori potranno partecipare domani. Dalle 10 alle 20, con un lunch time dalle 13 alle 15 all’Angy Village con prenotazione, per poi proseguire nel pomeriggio con l’Agility degli amici a quattro zampe e il laboratorio di lettura e tanti altri appuntamenti divertenti. Una domenica diversa, da trascorrere all’aperto tra amici per aiutare altri amici.

Il ricavato servirà all‘Associazione Famiglie SMA, per accogliere e sostenere i nuovi genitori: ricevere una diagnosi di SMA per il proprio bambino non è mai facile, avere l’appoggio di chi ha più esperienza è fondamentale. Inoltre con le donazioni è possibile migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una efficace informazione e formazione sia delle famiglie, sia degli operatori sanitari. E soprattutto con l’aiuto di tutti noi, si può stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura definitiva per la SMA, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie contro la SMA.

Letizia, Sofia, Fabio e tutti gli altri vi aspettano per trascorrere insieme una domenica divertente e diversa dalle altre e per far sentire a loro e alle loro famiglie la nostra vicinanza e il nostro sostegno.

L’anno scorso vi abbiamo raccontato la storia di Letizia, una vivace bimba riccioluta, oggi vi parliamo di Fabio che sta per compiere 7 anni e frequenta la seconda elementare. «A mio figlio la SMA di tipo 2 è stata diagnosticata quando aveva circa 18 mesi- racconta Licia, la mamma di Fabio- da allora andiamo regolarmente a Roma, al Gemelli, per i controlli, per la sostizione dei tutori che ovviamente cambiano man mano che cresce». Fabio è un bambino vivace si muove agilmente con la carrozzina elettrica, non sta fermo un attimo e ha una vita piena di impegni, come tutti i bambini con la sua patologia, deve fare fisioterapia per tenere tonica la muscolatura. La SMA è una malattia degenerativa, ma da un anno circa è disponibile un farmaco che sembra dare ottimi risultati.

«Da quando Fabio ha iniziato questa cura- spiega entusiasta Licia- abbiamo notato miglioramenti importanti: è più sciolto nei movimenti, fa meno fatica e soprattutto ha molte più energie. Questo lo porta ad essere più coraggioso, a mettersi alla prova e superare i suoi limiti, perché si sente più sicuro». Il problema è che questo farmaco, può essere somministrato solo nei centri specializzati, dove i bambini vengono anche sottoposti a regolari controlli. «Noi dobbiamo andare a Roma almeno 4 volte all’anno- prosegue la mamma di Fabio- e tutto sommato, visto che Fabio è abbastanza autonomo e mio marito ed io lavoriamo, riusciamo a gestire questa situazione. Purtroppo però non è così per tutti. Ci sono bambini che devono restare distesi, che hanno bisogno di apparecchiature come l’aspiratore della saliva e di assistenza continua, e per le famiglie il viaggio è davvero complicato, anche perché il sistema sanitario rimborsa il viaggio del bambino e di un solo accompagnatore, mentre è fondamentale partire almeno in due».

Sarebbe tutto molto più semplice se venisse istituito un centro specializzato in Sardegna, per questo abbiamo un’ulteriore motivazione oltre quella di sostenere la ricerca. Quindi domenica 30 settembre tutti in piazza Santa Lucia. Quest’anno le famiglie SMA si sono impegnate ancora di più per offrire una giornata all’insegna del divertimento. Ci saranno tanti stand, giochi, animazione, e tante attrazioni, il “Truccabimbi”, i pony, la baby dance, si potrà assistere alle esibizioni di Dog Agility, ci saranno i Rugby Tots. Ci sarà anche la frittura di pesce dello street food di Zanky e sarà possibile acquistare gadget e le ormai tradizionali scatole di latta che stavolta conterranno confetti. «Ogni anno possiamo contare su un gran numero di volontari– conclude Cinzia Collu, la mamma di Letizia che con suo marito Francesco partecipano attivamente e con grande impegno all’organizzazione dell’evento- oltre alla cooperativa Gint abbiamo il patrocinio del Comune di Assemini e dell’ospedale Brotzu, per questo raddoppiamo: l’anno scorso c’eravamo solo di mattina, quest’anno staremo a Santa Lucia tutta la giornata». Fabio, Letizia e gli altri bambini vi aspettano dalle 10 alle 20 in piazza Santa Lucia, ma se non ci sarete, potete sempre contribuire chiamando il numero 45585.