Sclerosi multipla: sono circa 110mila gli italiani che convivono con la malattia e 3400 le nuove diagnosi registrate annualmente nella fascia d’età che va dai 20 ai 40 anni. Questo il quadro che emerge dal Barometro italiano presentato dall’Aism per la settimana di sensibilizzazione dal 21 al 29 maggio.

Il Barometro,  strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione, svela una realtà allarmante: si stima che ogni tre ore in Italia ci sia una diagnosi di SM.

Si tratta di un’autentica emergenza sanitaria e sociale, quella rappresentata dalla malattia che per Angela Martino, Presidente della Conferenza Persone con SM della Associazione Italiana Sclerosi Multipla, necessita di interventi urgenti e immediati. “Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla – spiega – è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, e assistenza, valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico e sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita”

Dall’indagine emerge che il costo medio annuo per ogni persona con SM ammonta a 45.000 euro, per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia. A questi costi si aggiungono i costi intangibili, stimati come oltre il 40% dei costi totali.

Un impatto economico direttamente proporzionale  alla gravità della patologia: si stima che nelle prime fasi il costo per il trattamento della malattia si  aggiri intorno ai 18.000 euro. Per le forme gravi invece, il costo medio si aggira intorno agli 84.000 euro.

I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale mentre i costi non sanitari, prevalentemente a carico di malati e familiari sono il 37% del totale.

Il Barometro presenta inoltre una mappa della rete italiana dei centri clinici per la SM:  il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300 e quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195. Rapporti che, come spiegano gli esperti, sono assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente.

Dopo l’autorizzazione a celebrare matrimoni ottenuta lo scorso dicembre, i neozelandesi seguaci del pastafarianesimo Toby Ricketts e Marianna Fenn hanno potuto giurarsi eterno amore davanti ai propri parenti e amici e davanti al Dio in cui credono: il mostro degli spaghetti volanti.

La Chiesa, nata nel 2005, si fonda sul culto dei pirati, ritenuti i primi pastafariani. Tra le varie credenze degli adepti del culto, quella che in paradiso ci sia un vulcano che erutta birra di qualità, mentre all’inferno la birra è svaporata.

I pastafariani credono inoltre che il riscaldamento globale sia causato dalla scomparsa dei pirati dei mari, che Stato e Chiesa debbano mantenere separati i propri ruoli e che nelle scuole debba essere insegnata la teoria dell’evoluzione e non quella della creazione.

Nessun dubbio sul menù del banchetto nuziale scelto dagli sposi, ovviamente a base di spaghetti con polpette. Il rito religioso invece ha mantenuto alcune delle caratteristiche classiche di ogni cerimonia nuziale che si rispetti.  La sposa e lo sposo si sono incontrati all’altare, circondati dal calore di amici e parenti vestiti rigorosamente da pirati con curiosi cappelli e rasta.

Nessun velo per la sposa, che per l’occasione ha indossato uno scolapasta. Lo scambio degli anelli non è stato molto diverso da quello tradizionale se non fosse per i materiali usati: nessuna difficile scelta tra oro bianco o oro giallo e risparmio assicurato per i novelli sposini, che si sono scambiati vere nuziali rigorosamente di pasta e che, per suggellare il proprio legame d’amore imperituro in nome del Dio degli spaghetti, hanno pronunciato la solenne promessa di non far scuocere la pasta per il resto dei loro giorni.